Etre malade chronique, ça signifie quoi au juste ?

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D’après le ministère des Solidarités et de la Santé (1), 37% des plus de 15 ans seraient atteints d’une maladie chronique, soit 19 millions de personnes. De quoi parle-t-on ? Et comment vivre sa maladie au quotidien ?

La dénomination commune de « maladie chronique » regroupe en réalité des pathologies très différentes : cancers, maladies rhumatologiques, endocriniennes, cardiovasculaires ou encore psychiatriques et psychologiques (2). Il n’y a d’ailleurs pas de liste exhaustive et définitive de ces pathologies.

Vous avez dit « maladie chronique » ?

Seul le terme « chronique » donne une vague indication, temporelle : la durée de l’affection, qui est longue (« plusieurs années » selon l’OMS) voire permanente. Ces maladies, qui évoluent dans le temps, « génèrent des troubles invalidants et des handicaps temporaires, mais répétés ou invisibles », d’après l’association Les [im]Patients, Chroniques & Associés (3).

L’écart est grand selon les malades chroniques et la progression de la maladie : pour certains, elle se manifestera par un suivi médical régulier et par un traitement ciblé. Pour d’autres, la maladie sera synonyme de limitations quotidiennes, d’un parcours de soin lourd et d’un rapport au corps complètement bousculé.

Mais tous doivent apprendre à accepter leur maladie, car elle fait partie d’eux, et leur rappelle la fragilité de leur condition humaine. « Être malade, c’est d’abord une modification du sentiment de soi », comme l’expliquent les auteurs du livre Les maladies chroniques. Vers la 3ème médecine (4).

Accepter la maladie, et s’entourer

Accepter sa maladie chronique, c’est passer par plusieurs étapes, théorisées par la psychiatre américaine Élisabeth Kübler-Ross (5). À l’origine pensée pour aider les personnes en soins palliatifs, cette approche est aujourd’hui plus largement appliquée à l’acceptation d’un nouvel état (social, sentimental, professionnel, physique…) et donc au deuil de l’état précédent. Ces différentes étapes, varient selon les personnes : d’abord le choc de la découverte, puis le déni, la colère, le marchandage, la dépression, et enfin l’acceptation.

Mais être malade n’est absolument pas synonyme de solitude : les proches jouent un rôle central dans ces différentes étapes pour mieux vivre et accepter sa maladie. Partager son ressenti, ses peurs, ses doutes, son vécu au fil du parcours médical, qui peut s’apparenter à un dédale semé d’embuches et de zones sombres. De nombreuses associations ont d’ailleurs été créées pour informer, représenter et défendre les droits des malades chroniques.

La relation médecin-patient est elle aussi centrale, car la maladie chronique n’est pas uniquement un dysfonctionnement ou un problème mécanique. La pédagogie, l’accompagnement et l’empathie du corps médical sont essentiels, et la confiance ressentie par le patient est indispensable pour surmonter les épreuves quotidiennes et ne pas se rendre « malade d’être malade ».

Chaque malade est unique, chaque histoire est particulière. Comprendre les malades chroniques et leurs réalités quotidiennes, c’est les aider à accepter ce nouvel état pour reconstruire leur vie dans toutes ses dimensions — sociale, affective, professionnelle et personnelle.

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